Visual Universitätsmedizin Mainz

Patienteninformationen

Grundlegende Informationen zum deutschen Kinderkrebsregister können Sie aktuell der Informationsbroschüre entnehmen. (PDF (Pdf , 80.6 KB))

 

Für Patienten relevante Internetseiten zu Kinderkrebs, Nachsorge und vielem mehr können Sie unter Links einsehen

Liebe Betroffenen, liebe Eltern, liebe ehemalige Patienten, liebe Survivors,

 

vielen Dank für Ihr Interesse an den Seiten des Kinderkrebsregisters. In diesem Bereich für Patienten gibt es wichtige Informationen für Sie als aktuell Betroffene/r sowie für ehemalige Patienten. Wir hoffen, Ihnen mit diesen Informationen weiterhelfen zu können und danken Ihnen sehr für Ihre Unterstützung!

 

Allgemeines

Auf diesen Seiten können Sie sich über allgemeine Grundlagen der Krebsregistrierung am DKKR informieren. Es wird erläutert, welche Diagnosen am DKKR erfasst werden; dazu gehören auch Erkrankungen, die nur im erweiterten Sinne zu den Krebserkrankungen zählen.

Am DKKR werden zu jedem Patienten einige Basisinformationen gespeichert wie bspw. Datum der Diagnose, Erkrankung, Name und Adresse. Natürlich können Sie sich jederzeit darüber informieren, welche Daten von Ihnen bei uns gespeichert sind. Wir geben Ihnen gerne Auskunft darüber.

 

Einwilligung, Datenschutz

Grundlage jeder Datenspeicherung hier am DKKR ist Ihre Einwilligung (Pdf , 10.2 KB)bzw. die Ihrer Eltern, wenn Sie zum Zeitpunkt Ihrer Erkrankung noch ein Kind waren.

Um eine gute Behandlung, Nachsorge und Spätfolgenerfassung und -erforschung zu gewährleisten, werden Ihre Daten zwischen behandelnden Ärzten, den Therapieoptimierungsstudien und uns ausgetauscht und abgeglichen. Dies erfolgt auf Grundlage Ihrer Einwilligung. Die Weitergabe von Daten erfolgt nur unter bestimmten Voraussetzungen. Dabei nimmt das DKKR den Datenschutz sehr ernst. Grundsätzlich werden Ihre individuellen Daten nicht an externe Dritte weitergegeben!

Was passiert mit der Einwilligung, wenn Sie volljährig geworden sind? Haben Ihre Eltern zum Zeitpunkt Ihrer Erkrankung die Einwilligung stellvertretend für Sie unterschrieben, melden wir uns in der Regel bei Ihnen, wenn Sie 16 Jahre alt sind und informieren Ihre Eltern und Sie nochmals darüber, dass am DKKR Daten von Ihnen gespeichert sind. Gleichzeitig fragen wir Sie, ob Sie mit einer zukünftigen Kontaktaufnahme grundsätzlich einverstanden sind.

Die Zustimmung zur Kontaktaufnahme ist freiwillig. Möchten Sie den Kontakt ausdrücklich verweigern, kann dies am einfachsten in Form einer klaren Willensbekundung auf dem Formular, aber auch formlos oder telefonisch erfolgen. Wir freuen uns natürlich sehr darüber, dass die meisten Patienten uns darin unterstützen, möglichst viel über die Bedürfnisse ehemaliger Patienten und mögliche Spätfolgen zu erfahren!

 

Langzeitnachbeobachtung

Generell freuen wir uns sehr, wenn Sie Ihre Krebserkrankung überwunden haben und Sie nichts mehr an Ihre damalige Erkrankung erinnert. Sollten Sie aufgrund der Erkrankung oder deren Therapie Spätfolgen haben oder spezielle Fragen, hilft Ihnen evtl. folgende Seite mit Links zu unseren Kooperationspartnern weiter, die Informationen zu Krebserkrankungen allgemein und im Kindesalter, zu Spätfolgen, Selbsthilfegruppen und vielem mehr bieten.  

Damit wir wissen, wie es Ihnen geht und um zukünftige Behandlungen mit Hilfe dieses Wissens weiter zu optimieren, möchten wir Angaben zu Ihrem allgemeinen Gesundheitszustand sowie mögliche Spätfolgen erfassen. Es hilft sehr, wenn Sie uns über Änderungen hinsichtlich Ihrer Adresse, Neuerkrankungen, Spätfolgen oder der Mitteilung „dass es Ihnen gut geht!“ auf dem Laufenden halten. Mit Ihrem Einverständnis fragen wir von Zeit zu Zeit nach. Im Rahmen der Spätfolgenforschung kooperieren wir auch mit anderen Institutionen, die im engeren oder weiteren Sinne in die Krebsbehandlung einbezogen sind. Im Zuge dieser Kooperationen werden Forschungsprojekte durchgeführt, die dazu dienen, erkrankungsspezifische oder übergreifende Erkenntnisse zu gewinnen. Dank Ihrer Hilfe kommen diese Erkenntnisse aktuellen Patienten zu Gute. Wir sind sehr dankbar, dass ein Großteil der ehemaligen Patienten an diesen Befragungen teilnimmt und die Forschung unterstützt. Vielen herzlichen Dank!

Ausführlichere  Informationen zur Langzeitnachbeobachtung finden Sie hier (Pdf , 388.4 KB).