Visual Universitätsmedizin Mainz

2. Erstmeldung

2.1 Welches Datum soll als Diagnosedatum eingetragen werden?
  Am Deutschen Kinderkrebsregister folgen wir bei der Definition des Diagnosedatums internationalen Standards (Pdf , 5.8 KB) für die epidemiologische Krebsregistrierung. Demnach ist das Diagnosedatum als frühestes Datum, an dem die Verdachtsdiagnose einer Krebserkrankung gestellt wurde, definiert. Histologie-/Zytologieergebnisse, die zu diesem Zeitpunkt noch nicht vorlagen, können problemlos nachgereicht werden.  
2.2 Die Diagnosestellung ist noch nicht endgültig. Wie soll in diesem Fall beim Ausfüllen der Erstmeldung verfahren werden?
  Es ist wichtig, dass Sie uns neue Patienten so schnell wie möglich melden: sobald abzusehen ist, in welche Studie der Patient wahrscheinlich einzuordnen ist, da wir die Therapieoptimierungsstudien sehr zeitnah über Neumeldungen informieren müssen. Wenn dabei die Diagnose noch nicht endgültig gestellt werden kann, bitten wir Sie, uns die Patientendaten unter dem Vermerk „V.a.“ (Verdacht auf) auf der Erstmeldung mitzuteilen und die endgültige Diagnosestellung nachzureichen. Alle Angaben können auch noch nachträglich geändert werden. Bei Studien, wo die Meldung an die Studienleitung direkt elektronisch erfolgt (z.B. MARVIN), kann die Meldung auch erst etwas später erfolgen.
2.3 Was wird unter dem Begriff Studienteilnahme verstanden?
  Die Frage nach der Studienteilnahme auf der Erstmeldung kann dann mit "Ja" beantwortet werden, wenn der Patient der Studienleitung der jeweiligen GPOH-Therapieoptimierungsstudie bzw. des GPOH-Registers bekannt ist bzw. mitgeteilt werden soll.
2.4 Warum wird vom DKKR die Adresse benötigt?
 

Die Adresse des Patienten wird vom DKKR aus vielerlei Gründen benötigt.

Der Patient wird nach Vollendung seines 15. Lebensjahres vom DKKR angeschrieben und ihm wird Gelegenheit gegeben, der Einwilligung zur Datenspeicherung, die seine Eltern gegeben haben, zu widersprechen. Außerdem wird für Anfragen, z.B. zur Lebenssituation und Lebensqualität (Langzeitnachbeobachtungsprojekt) und möglichen Spätfolgen bei ehemaligen pädiatrisch-onkologischer Patienten, eine aktuelle Adresse benötigt. Diese können wir unter Angabe des Hauptwohnsitzes bei Diagnose von den Einwohnermeldeämtern erhalten.

Darüber hinaus werden über den Hauptwohnsitz bei Diagnose regionalbezogene Analysen durchgeführt, indem wir den Patienten bei Routineauswertungen einer Gemeinde bzw. einem Kreis oder Bundesland zuordnen. Außerdem benutzen wir den Hauptwohnsitz bei Diagnose bei wissenschaftlichen Untersuchungen zur geographischen Verteilung von kindlichen Krebsfällen.

Schlussendlich ergibt sich aus dem Hauptwohnsitz bei Diagnose auch das zuständige Landeskrebsregister.

2.5 Welche Patientenadresse soll auf der Erstmeldung angegeben werden?
 

Auf der Erstmeldung soll grundsätzlich die Adresse des Hauptwohnsitzes angegeben werden, unter welcher der Patient zum Zeitpunkt der Erkrankung bei der zuständigen Meldebehörde in Deutschland gemeldet war. Das ist deshalb notwendig, da sich die systematische Erfassung am Deutschen Kinderkrebsregister auf die deutsche Wohnbevölkerung bezieht. Dies sind alle zum Zeitpunkt der Erkrankung in Deutschland mit Hauptwohnsitz gemeldeten Kinder und Jugendlichen. Dabei spielt die Nationalität keine Rolle.

Der Hauptwohnsitz ist nicht notwendigerweise der Ort, an dem der Patient zum Zeitpunkt der Erkrankung gelebt oder sich aufgehalten hat. Ein Kind geschiedener Eltern kann sich zum Beispiel zum Zeitpunkt der Erkrankung bei seinem Vater aufhalten, war aber trotzdem mit Hauptwohnsitz bei seiner Mutter gemeldet. In diesem Fall ist die Adresse der Mutter anzugeben. Auch wenn die Erkrankung während eines Urlaubs im Ausland auffiel, gilt die Adresse des Hauptwohnsitzes.

Ein Patient, der sich nur für die Dauer der Behandlung in Deutschland aufhält, aber mit Hauptwohnsitz im Ausland gemeldet ist, gehört nicht zur Registermenge im engeren Sinne. 

2.6 Warum wird nach dem Geburtsort und -land gefragt?
  Die Angabe von Geburtsort und Geburtsland ist hilfreich für wissenschaftliche Untersuchungen, z.B. in Bezug auf Migrantenkinder.
2.7 Was wird unter dem Begriff "Lokalisation" verstanden?
  Für die Angabe der Lokalisation ist entscheidend, wo die „Ursprungszelle“ des Primärtumors der Erstdiagnose entstanden ist.
Die Lokalisationen der Metastasen, die auch bei Diagnosestellung vorhanden sind, sind damit NICHT gemeint.  
Beispiel: „Niere“ bei Nephroblastom oder „Knochenmark“ bei Leukämie. 
2.8 Welche Dokumente sind mit den "Informationsunterlagen des DKKR" gemeint?
 

Unter den Informationsunterlagen des DKKR versteht man die folgenden Dokumente:

  • der Informationsbrief für Eltern und Patienten,
  • der Bogen zur „Bereitschaft zur Kontaktaufnahme  durch das Deutsche Kinderkrebsregister“.
Diese Dokumente befinden sich in einem transparenten Umschlag. Sie dienen als Information für die Eltern bzw. den Patienten über die Arbeit des DKKR. Der Bogen zur Kontaktaufnahme kann von den Eltern bzw. Patienten genutzt werden, um uns ihre aktuelle Adresse mitzuteilen und uns über ihre grundsätzliche Kontaktbereitschaft zu informieren. Deshalb bitten wir die Kliniken, diese Unterlagen an die Eltern bzw. Patienten weiterzureichen.

Die Informationsunterlagen werden den Kliniken vom DKKR zur Verfügung gestellt. Nach jeder Meldung eines neuen Patienten an das DKKR wird ein neuer Umschlag mit Informationsunterlagen an die Klinik verschickt. Gerne versenden wir weitere Unterlagen auf Anfrage. Die Unterlagen liegen auch in türkischer Sprache vor.

2.9 Wer soll die Erstmeldung, die Dritteljahreslisten und die Klinikverlaufsnachfragen unterschreiben?
  Grundsätzlich liegt die Verantwortung für das korrekte Ausfüllen eines jeden Bogens beim behandelnden Arzt. Dieser kann jedoch einen Mitarbeiter der Klinik mit dem Ausfüllen der Bögen beauftragen. Dieser Mitarbeiter darf dann auch den Bogen unterschreiben, wenn der Arzt dies so wünscht. Die Verantwortung für die inhaltliche Richtigkeit bleibt jedoch beim behandelnden Arzt. Die genauen Abläufe diesbezüglich legt die jeweilige Klinik in Absprache mit dem zuständigen Datenschutzbeauftragten fest.
2.10 Wie und wo erhält man den GPOH-PID?
Der PID-Dienst wurde bis auf Weiteres außer Betrieb genommen!
  Den GPOH-PID erhält man unter der folgenden Internetadresse: https://mi.imsd.uni-mainz.de/psx/. Dort finden Sie auch weitere Informationen. Fragen oder Probleme können gerne an  Herrn Borg (06131/175062) gerichtet werden.
2.11 Unsere Klinik hat auf digitale Patientenverwaltung umgestellt. Kann ich die Meldung auch auf elektronischem Weg vornehmen?
 

Es ist derzeit nicht vorgesehen, dass Meldungen an das DKKR auf elektronischem Wege übermittelt werden können. Falls Ihre Klinik auf digitale Patientenverwaltung umstellt und die Patientendaten und unsere Erstmeldung in ein elektronisches Formular überführt werden bitten wir darum, unsere Erstmeldung 1:1 (aktuelle Version 1 / 01.07.2010) umzusetzen.

Wir würden es sehr begrüßen, wenn Sie uns die Erstmeldung dann wie gewohnt in zweifacher Ausführung per Post schicken. Ein Exemplar leiten wir im Fall der Teilnahme an einer Therapieoptimierungsstudie der GPOH an die Studienleitung weiter (Ausnahme siehe 2.2). Sie können die ausgefüllte Erstmeldung aber auch per Fax oder als eingescanntes Dokument per E-Mail schicken, solange die Übertragung verschlüsselt erfolgt. Vor allem in Bezug auf die Einwilligung ist die Unterschrift des behandelnden Arztes für uns wichtig; hierzu gibt es noch keine echte, elektronische Alternative.

2.12 Wie ist die Verfahrensweise bei Patienten mit einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter aus dem Kreise von Asylbewerbern/Flüchtlingen?
 

Grundsätzlich erfassen wir alle Patienten, die zum Zeitpunkt ihrer Erkrankung zur deutschen Wohnbevölkerung gehören (d.h. einen ständigen Wohnsitz in Deutschland haben). Die in Deutschland registrierten Asylbewerber/Flüchtlinge gehören zur deutschen Wohnbevölkerung. Wichtig ist zu unterscheiden, ob die Erkrankung bereits im Ausland oder erst in Deutschland aufgetreten ist. Dies muss in Einzelfällen geklärt werden, gegebenenfalls erst nach der erfolgten Meldung an unser Register.

Bitte melden Sie daher zunächst grundsätzlich ALLE Patienten an das Deutsche Kinderkrebsregister, auch wenn Sie sich nicht sicher sind, ob der Patient zur deutschen Wohnbevölkerung gehört, ob er bereits im Ausland erkrankt war oder die Diagnose erst hier in Deutschland gestellt wurde. Bitte kleben Sie das Patientenaufnahme-Etikett auf den Erstmeldebogen und geben Sie uns im Zweifelsfall möglichst viele Zusatzinformationen (z.B. wohnt bei Verwandten, wohnt derzeit in einer Sammelunterbringung/Heim in folgender Stadt/Kreis, vermutlich im Heimatland erkrankt, Selbstzahler etc.). So haben wir Ansatzpunkte für mögliche spätere Rückfragen.