Visual Universitätsmedizin Mainz

8. Zweitneoplasien

8.1 Was ist eine Zweitneoplasie ?
 

Eine Zweitneoplasie ist eine weitere Neubildung, die nach der ersten  Neoplasie bei dem gleichen Patienten auftritt. Dabei ist „Zweit-“ eine gewisse Vereinfachung; gemeint sind damit alle folgenden Neoplasien, auch wenn es sich um die dritte, vierte oder weitere Neoplasie handelt.

Das Kinderkrebsregister orientiert sich an den Empfehlungen aus dem ICDO-3 bzw. dem Manual der epidemiologischen Krebsregistrierung der Landeskrebsregister. Maßgebliche Kriterien sind dabei die Histologie, Zellreihe und molekulargenetische Eigenschaften. Die Mehrheit der Zweitneoplasien tritt nacheinander auf. Selten werden auch zwei Neoplasien am gleichen Tag diagnostiziert, die man dann korrekterweise als multiple Erstneoplasien bezeichnen müsste. Am Kinderkrebsregister registrieren wir diese formal wie eine Erst- und Zweitneoplasie.

Bezeichnungen

Statt Zweitneoplasie wird auch manchmal von Zweittumor oder Zweitmalignom gesprochen, was die Zweitneoplasien jedoch auf solide bzw. bösartige Tumoren beschränken würde. Mit „Neoplasie“ ist sowohl ein solider Tumor als auch eine Systemerkrankung gemeint. Welche Neoplasien im engeren Sinne registriert werden, wird in FAQ 1.5 genauer definiert.

Die englischen Begriffe hierzu sind 'second neoplasm' oder 'subsequent neoplasm', abgekürzt SN.

 

Ausdrücklich nicht verwendet wird von uns der Begriff Sekundärneoplasie, Sekundärmalignom usw., da „sekundär“ gewöhnlich im Sinne von „als Folge der (Therapie der) Ersterkrankung“ verwendet wird. Wir registrieren jedoch alle Zweitneoplasien unabhängig von einer Vermutung bezüglich der Ursachen.

8.2Wie wird eine Zweitneoplasie gemeldet?
 

Eine Zweitneoplasie wird durch die behandelnde Klinik, durch die Studienleitung(en) oder durch die Eltern bzw. den Patienten selbst gemeldet, gelegentlich auch durch ein Landeskrebsregister.

  1. Die behandelnde Klinik kann dazu das in der Klinik vorrätige Erstmeldeformular benutzen und zwar so, wie sie auch eine Erstneoplasie melden würde.
    Um die Zweitneoplasie kenntlich zu machen, empfieht sich eine Kennzeichnung, z. B. Zweitneoplasie, möglichst am obersten Rand oder aber auch an jeder anderen Stelle des Erstmeldeformulars.
    Möglich ist auch die Nutzung des Statusbogens der jeweiligen Studie / des jeweiligen Registers, an der/dem der Patient teilnimmt oder, auf Wunsch, auch das vom DKKR vorgehaltene generische Statusformular (Pdf , 15.3 KB). Daraufhin wird ggf. vom DKKR das Erstmeldeformular (bereits vorliegende Informationen werden darauf schon eingetragen)  an die Klinik zurückgeschickt mit der Bitte um Ergänzung noch fehlender Angaben wie z.B. Adresse, Lokalisation, Studienteilnahme.
    Bei gleichzeitigem Auftreten zweier Neoplasien können diese auf 2 Erstmeldeformularen gemeldet und entsprechend kenntlich gemacht werden.

  2. Wenn das DKKR erstmalig Kenntnis von einer Zweitneoplasie über eine Kliniksverlaufsnachfrage - Liste erhält, wird die detaillierte Meldung anschließend auf einem teilweise vorausgefüllten Erstmeldeformular (Pdf , 163.3 KB)durch das DKKR von der Klinik erbeten.

  3. Teilweise erhält das DKKR im Rahmen der jährlich stattfindenden Datenabgleiche mit den Studien-bzw. Registerleitungen Kenntnis von Zweitneoplasien. Wenn die Zweitneoplasie am DKKR noch nicht bekannt ist, erbittet das DKKR mit Hilfe eines teilweise vorausgefüllten Erstmeldeformulars die Meldung  von der Klinik. Primär wendet sich des DKKR an die behandelnde Klinik, es können aber auch Angaben der Studien- bzw. Registerleitung genutzt werden.

  4. Im Rahmen der Langzeitnachbeobachtung befragt das DKKR auch die Patienten selbst. Diese Angaben werden vor Aufnahme in das Register validiert, z.B. durch eine Rückfrage bei der behandelnden Klinik (FAQ 8.7)                                                    
  5. Bei Vorliegen einer Genehmigung durch den jeweiligen Landesdatenschutzbeauftragten kann auch eine entsprechende Information vom jeweiligen Landeskrebsregister übernommen werden.
8.3 Erfolgt bei der Meldung einer Zweitneoplasie ein Abgleich der Daten mit der Klinik, die den Patienten bei der Erstneoplasie behandelt hat?
 

Nein,
nicht systematisch. Auf Wunsch kann einer Klinik jedoch eine entsprechende Liste zugesandt werden.

8.4 Erfolgt bei der Meldung einer Zweitneoplasie ein Abgleich der Daten mit der Therapiestudienleitung/Registerleitung, in die der Patient bei der Erstneoplasie aufgenommen wurde?
 

Ja,
bei Unklarheiten erfolgt ein Abgleich unmittelbar nach der Meldung. Darüber hinaus wird die Studienleitung/Registerleitung vom Deutschen Kinderkrebsregister in regelmäßigen Abständen (ca. 1 mal jährlich) in Form einer Liste informiert.

8.5 Soll ein Patient mit einer Zweitneoplasie gemeldet werden, auch wenn er zum Zeitpunkt dieser Diagnose älter als 17 Jahre ist?
 

Ja.

Für Zweitneoplasien gibt es keine Altersgrenze.

8.6 Welche Zweitneoplasien sind für das Kinderkrebsregister relevant ?
  Alle zusätzlichen malignen Erkrankungen und alle Hirntumoren, die bei einem Patienten auftreten, der zum Zeitpunkt der Erstdiagnose zur sogenannten Registermenge im engeren Sinne gehörte, sind für das DKKR relevant. Maßgeblich ist ein Einschluss in die ICCC-3. Es gibt keine Altersbeschränkung.

Sollten Sie unschlüssig sein, ob eine Erkrankung relevant ist, melden Sie bitte diese Erkrankung mittels Erstmeldeformular oder Statusbogen. Das Kinderkrebsregister übernimmt diese Angaben nicht ungeprüft.
8.7 Wie verfährt das DKKR im Falle der Mitteilung einer Zweitneoplasie durch den Patienten selbst im Rahmen der Langzeitnachbeobachtung?
 

Im Rahmen der Langzeitnachbeobachtung werden dem DKKR Rückfälle und Zweitneoplasien vom Patienten selbst oder dessen Eltern mitgeteilt.

Um nähere Informationen über diese Rückfälle oder Zweitneoplasien einholen zu können, bitten wir die Patienten um die Angabe des behandelnden Arztes bzw. der behandelnden Klinik. Durch Nachfragen bei den behandelnden Ärzten können dann noch Informationen ergänzt werden, wie z.B. die Histologie einer Zweitneoplasie, die Dignität oder auch in unklaren Fällen die Abgrenzung einer Zweitneoplasie von einem Rückfall der Ersterkrankung.

Nach dieser Validierung werden die Angaben wie eine Meldung behandelt.

8.8 Muss die Einwilligung zur Datenweiterleitung und -speicherung bei Meldung der Zweitneoplasie nochmal erneuert werden?
  Nein.

Solange wir keine ausdrückliche Verweigerung der elektronischen Datenspeicherung erhalten, gilt die Einwilligung, die schon bei der Erstneoplasie gegeben wurde.

Dieses Verfahren ist mit dem Datenschutzbeauftragten des Landes Rheinland-Pfalz abgesprochen.

Es ist wünschenswert, wenn eine bislang von den Sorgeberechtigten vorliegende Einwilligung vom Patienten selbst bestätigt wird.