7.1 | Was versteht das DKKR unter Follow-up? |
Das Follow-up des DKKR, das wir als „Langzeitnachbeobachtung“ bezeichnen, unterscheidet sich von der „Langzeitnachsorge“, die in Kliniken und Nachsorgeeinrichtungen direkt im Anschluss an die Therapie geleistet wird. Im Auftrag der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) ist ein Positionspapier 1 entstanden, das den Ablauf der Langzeitnachbeobachtung festlegt. Der Schwerpunkt der Langzeitnachbeobachtung des DKKR liegt auf der Speicherung aktueller Adressen z.B. für künftige Nachsorgeprojekte und der vollzähligen Erfassung von Zweitneoplasien. Die Langzeitnachbeobachtung des DKKR erfolgt im Wesentlichen in drei Schritten:
1 Calaminus G, Kaatsch P: Positionspapier der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) zu (Langzeit-)Nachbeobachtung, (Langzeit-)Nachsorge und Spätfolgenerhebung bei pädiatrsich-onkologischen Patienten.Klinische Pädiatrie 219:173-178, 2007 |
7.2 | Wann werden Auskünfte von Einwohnermeldeämtern eingeholt? |
Patienten mit entsprechender vorliegender Einwilligung werden vom deutschen Kinderkrebsregister von Zeit zu Zeit angeschrieben, z.B. für Befragungen. Wenn sich ein Patient laut Postzusteller unter der angegebenen Adresse nicht ermitteln lässt, nutzen wir Einwohnermeldeamtsrecherchen, um die aktuellen Kontaktdaten eines Patienten zu ermitteln. Die so erhobenen Daten dürfen grundsätzlich nur für den angefragten Zweck verwendet werden und sind nach der „Zweckerfüllung“ zu löschen. Allerdings ist davon auszugehen, dass der Zweck, nämlich die Langzeitnachbeobachtung von ehemaligen Kinderkrebspatienten, erst mit dem Tod bzw. gegebenenfalls dem Zurückziehen der Einwilligung durch den Patienten endet. Solange dürfen Daten also gehalten werden und zur Erfüllung dieses Zweckes auch mit direkt in Zusammenhang stehenden Stellen (z.B. der behandelnden Klinik) ausgetauscht werden. (An sonstige Dritte, wie z.B. Versicherungen, Journalisten, Arbeitgeber, Privatpersonen o.ä., werden grundsätzlich keine Auskünfte gegeben.) Bei einer durch den Patienten oder seine Familie gegenüber dem Einwohnermeldeamt erklärten totalen Auskunftssperre können wir keine Daten vom Einwohnermeldeamt erhalten und entsprechend auch nicht nutzen oder weitergeben. |