3.1 | Was versteht man unter Patienten, die im Ausland erkrankt sind? |
Unter dem Ausdruck „im Ausland erkrankt“ versteht das DKKR alle Patienten, die zum Zeitpunkt der Erkrankung nicht zur deutschen Wohnbevölkerung gehören, also nicht in Deutschland mit Hauptwohnsitz bei der zuständigen Meldebehörde gemeldet sind. Ein in Deutschland gemeldetes Kind, dessen Erkrankung während eines Urlaubs im Ausland auffiel, gilt nicht als im Ausland erkrankt. Ein Patient, der sich nur für die Dauer der Behandlung in Deutschland aufhält, aber mit Hauptwohnsitz im Ausland gemeldet ist, gilt hingegen als im Ausland erkrankt. Dabei spielt die Nationalität keine Rolle. Seit Version 18 der Erstmeldung wurde die Frage nach „im Ausland erkrankt“ durch „zum Zeitpunkt der Erkrankung Hauptwohnsitz in Deutschland“ ersetzt. |
3.2 | Warum nimmt das DKKR keine im benachbarten Ausland Erkrankten auf, die regelmäßig zur Behandlung nach Deutschland kommen? |
Das DKKR erfasst nur Patienten der deutschen Wohnbevölkerung. Diese besteht aus allen Personen, die in Deutschland mit Hauptwohnsitz bei der zuständigen Meldebehörde gemeldet sind. Diese Einschränkung ist wichtig, da das DKKR die deutsche Wohnbevölkerung anhand der Bevölkerungszahlen des Statistischen Bundesamtes als Bezug für die Berechnung von Neuerkrankungsraten heranzieht. |
3.3 | Wie werden Meldungen von im Ausland erkrankten Patienten behandelt? |
Patienten, die zum Zeitpunkt der Erkrankung nicht in Deutschland mit Hauptwohnsitz bei der zuständigen Meldebehörde gemeldet sind, werden von uns nur erfasst, wenn sie an einer GPOH-Studie teilnehmen. Durch dieses Vorgehen wird sichergestellt, dass dieser Patient uns beim Datenabgleich mit der Studienleitung bekannt ist und unnötige Nachfragen nach einem vermeintlich nicht gemeldeten Patienten vermieden werden. Für diese Patienten werden jedoch keine Anstrengungen zur Vollständigkeit und zur Langzeitnachbeobachtung durchgeführt. |
3.4 | Werden Verlaufsdaten/Langzeitverläufe der im Ausland Erkrankten, welche die übrigen DKKR Registerkriterien erfüllen, erhoben? |
Nein. Personen, die im Ausland erkrankt sind, gehören nicht zur Registerpopulation im engeren Sinne. Damit werden keine Anstrengungen zur Vollständigkeit und zur Langzeitnachbeobachtung durchgeführt. |