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Allgemeines

Das Deutsche Kinderkrebsregister ist seit seiner Gründung im Jahre 1980 am Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI) an der Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz angesiedelt und seit 2021 Teil der neu gegründeten IMBEI-Abteilung "Epidemiologie von Krebs im Kindesalter" (EpiKiK).
Es erfasst Krebsfälle bei Kindern unter 18 Jahren (bis 2008 unter 15 Jahren) flächendeckend für ganz Deutschland (seit 1991 auch für die neuen Länder).

Die Vollzähligkeit der Erfassung beträgt für die gesamte Bundesrepublik etwa 95% und entspricht den internationalen Anforderungen an epidemiologische Krebsregister. Jährlich werden ca. 2.200 Patienten aus den pädiatrisch-onkologischen Einrichtungen gemeldet, die in der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) zusammengeschlossen sind. Ein eng verzahnter Informationsverbund besteht mit den GPOH-Therapieoptimierungsstudien. 

Die Datenbasis von über 70.000 Erkrankungsfällen bietet eine geeignete Grundlage, um mögliche zeitliche Trends und regionale Häufungen erkennen zu können und epidemiologische Studien durchzuführen. Die Bedeutung der am Deutschen Kinderkrebsregister durchgeführten Untersuchungen liegt darin, dass die Ergebnisse aufgrund des umfangreichen Datenmaterials und der hohen Vollzähligkeit für Deutschland repräsentativ sind. 

Mit den in den letzten Jahrzehnten erzielten therapeutischen Fortschritten gewinnt die Untersuchung und Vermeidung möglicher Spätfolgen einen besonderen Stellenwert. Durch das Deutsche Kinderkrebsregister werden hierzu wichtige Beiträge durch die Intensivierung der Langzeitnachbeobachtung und die Erfassung von sekundären malignen Neoplasien (Zweittumoren) geleistet. 

Die Finanzierung erfolgt durch die Gesundheitsministerien von Bund und Ländern. Die Arbeitsweise des Registers, Ergebnisse der routinemäßigen Auswertungen und Schwerpunktthemen sind in den Jahresberichten [hier...] verfügbar.

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