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7. Langzeitnachbeobachtung

7.1 Was versteht das DKKR unter Follow-up?
 

Das Follow-up des DKKR, das wir als „Langzeitnachbeobachtung“ bezeichnen, unterscheidet sich von der „Langzeitnachsorge“, die in Kliniken und Nachsorgeeinrichtungen direkt im Anschluss an die Therapie geleistet wird. Im Auftrag der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) ist ein Positionspapier 1 entstanden, das den Ablauf der Langzeitnachbeobachtung festlegt.

Der Schwerpunkt der Langzeitnachbeobachtung des DKKR liegt auf der Speicherung aktueller Adressen z.B. für künftige Nachsorgeprojekte und der vollzähligen Erfassung von Zweitneoplasien.

Die Langzeitnachbeobachtung des DKKR erfolgt im Wesentlichen in drei Schritten:

  1. Solange die Patienten sich noch in der für die Therapiestudie relevanten Nachsorge befinden, leitet die Klinik regelmäßig Informationen an die Therapiestudienleitung weiter. Diese Informationen erhält das DKKR bei den regelmäßigen Abgleichen.
  2. Nimmt der Patient auch danach noch regelmäßig Termine in seiner behandelnden Klinik wahr, so fragt das DKKR die entsprechenden Follow-up Informationen ca. alle 3 Jahre in Form der Kliniksverlaufsnachfrage dort ab.  Die Studienleitung wird dann vom DKKR informiert.
  3. Anschließend werden bei ehemaligen Patienten, deren letzte Information älter als 5 Jahre ist, diese selbst oder ihre Eltern ca. alle 5 Jahre angeschrieben und um eine kurze Rückmeldung gebeten. Familien, die einen Kontakt ausdrücklich ablehnen, werden nicht angeschrieben. Vorab sind hierfür Einwohnermeldeamtsrecherchen erforderlich. Die aktualisierten Verlaufsinformationen werden im Rahmen der Abgleiche den Studienleitungen mitgeteilt.

 

1 Calaminus G, Kaatsch P:

Positionspapier der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und  Hämatologie (GPOH) zu (Langzeit-)Nachbeobachtung, (Langzeit-)Nachsorge und Spätfolgenerhebung bei pädiatrsich-onkologischen Patienten.
Klinische Pädiatrie 219:173-178, 2007
7.2 Wann werden Auskünfte von Einwohnermeldeämtern eingeholt?
 

Patienten mit entsprechender vorliegender Einwilligung werden vom deutschen Kinderkrebsregister von Zeit zu Zeit angeschrieben, z.B. für Befragungen. Wenn sich ein Patient laut Postzusteller unter der angegebenen Adresse nicht ermitteln lässt, nutzen wir Einwohnermeldeamtsrecherchen, um die aktuellen Kontaktdaten eines Patienten zu ermitteln. Die so erhobenen Daten dürfen grundsätzlich nur für den angefragten Zweck verwendet werden und sind nach der „Zweckerfüllung“ zu löschen. Allerdings ist davon auszugehen, dass der Zweck, nämlich die Langzeitnachbeobachtung von ehemaligen Kinderkrebspatienten, erst mit dem Tod bzw. gegebenenfalls dem Zurückziehen der Einwilligung durch den Patienten endet. Solange  dürfen Daten also gehalten werden und zur Erfüllung dieses Zweckes auch mit direkt in Zusammenhang stehenden Stellen (z.B. der behandelnden Klinik) ausgetauscht werden. (An sonstige Dritte, wie z.B. Versicherungen, Journalisten, Arbeitgeber, Privatpersonen o.ä., werden grundsätzlich keine Auskünfte gegeben.)

Bei einer durch den Patienten oder seine Familie gegenüber dem Einwohnermeldeamt erklärten totalen Auskunftssperre können wir  keine Daten vom Einwohnermeldeamt erhalten und entsprechend auch nicht nutzen oder weitergeben.