1. Welches Datum soll als Diagnosedatum eingetragen werden?
2. Die Diagnosestellung ist noch nicht endgltig. Wie soll in diesem Fall beim Ausfllen des Meldebogens verfahren werden?
3. Was wird unter dem Begriff Studienteilnahme verstanden?
4. Warum wird vom DKKR die Adresse bentigt?
5. Welche Patientenadresse soll auf dem Meldebogen angegeben werden?
6. Warum wird nach dem Geburtsort und land gefragt?
7. Was wird unter dem Begriff "Lokalisation" verstanden?
8. Welche Dokumente sind mit den Informationsunterlagen des DKKR gemeint?
9. Wer soll den Meldebogen, die Dritteljahreslisten und die Klinikverlaufsnachfragen unterschreiben?
10. Wie und wo erhlt man den GPOH-PID?
11. Unsere Klinik hat auf digitale Patientenverwaltung umgestellt. Kann ich die Meldung auch auf elektronischem Weg vornehmen?

Es ist wichtig, dass Sie uns neue Patienten so schnell wie möglich melden, sobald abzusehen ist, in welche Studie der Patient wahrscheinlich einzuordnen ist, da wir die Therapieoptimierungsstudien sehr zeitnah über Neumeldungen informieren müssen. Wenn dabei die Diagnose noch nicht endgültig gestellt werden kann, bitten wir Sie, uns die Patientendaten unter dem Vermerk „V.a.“ (Verdacht auf) auf dem Meldebogen mitzuteilen und die endgültige Diagnosestellung nachzureichen. Alle Angaben können auch noch nachträglich geändert werden.

Die Frage nach der Studienteilnahme im Meldebogen kann dann mit Ja beantwortet werden, wenn der Patient an die Studienleitung der jeweiligen GPOH-Therapieoptimierungsstudie gemeldet werden soll. Dies bedeutet nicht notwendigerweise, dass der Patient dann dort als Protokollpatient geführt wird. Er kann auch als Beobachtungspatient eingestuft werden.
Grundsätzlich kann diese Frage also bei jedem Patient mit Ja beantwortet werden, der nach dem Behandlungsprotokoll einer bestimmten GPOH-Studie behandelt wird.

Die Adresse des Patienten wird vom DKKR aus vielerlei Gründen benötigt.

Der Patient wird nach Vollendung seines 15. Lebensjahres vom DKKR angeschrieben und ihm wird Gelegenheit gegeben, der Einwilligung zur Datenspeicherung, die seine Eltern gegeben haben, zu widersprechen. Außerdem wird für Anfragen, z.B. zur Lebenssituation und Lebensqualität (Langzeitnachbeobachtungsprojekt) und möglichen Spätfolgen bei ehemaligen pädiatrisch-onkologischer Patienten, eine aktuelle Adresse benötigt. Diese können wir unter Angabe des Hauptwohnsitzes bei Diagnose von den Einwohnermeldeämtern erhalten.

Darüber hinaus werden über den Hauptwohnsitz bei Diagnose regionalbezogene Analysen durchgeführt, indem wir den Patienten bei Routineauswertungen einer Gemeinde bzw. einem Kreis oder Bundesland zuordnen. Außerdem benutzen wir den Hauptwohnsitz bei Diagnose bei wissenschaftlichen Untersuchungen zur geographischen Verteilung von kindlichen Krebsfällen.

Schlussendlich ergibt sich aus dem Hauptwohnsitz bei Diagnose auch das zuständige Landeskrebsregister.

Auf dem Meldebogen soll grundsätzlich die Adresse des Hauptwohnsitzes angegeben werden, unter welcher der Patient zum Zeitpunkt der Erkrankung bei der zuständigen Meldebehörde in Deutschland gemeldet war. Das ist deshalb notwendig, da sich die systematische Erfassung am Deutschen Kinderkrebsregister auf die deutsche Wohnbevölkerung bezieht. Dies sind alle zum Zeitpunkt der Erkrankung in Deutschland mit Hauptwohnsitz gemeldeten Kinder und Jugendlichen. Dabei spielt die Nationalität keine Rolle.

Der Hauptwohnsitz ist nicht notwendigerweise der Ort, an dem der Patient zum Zeitpunkt der Erkrankung gelebt hat. Ein Kind geschiedener Eltern kann sich zum Beispiel zum Zeitpunkt der Erkrankung bei seinem Vater aufhalten, war aber trotzdem mit Hauptwohnsitz bei seiner Mutter gemeldet. In diesem Fall ist die Adresse der Mutter anzugeben. Ausschlaggebend ist immer die Adresse unter welcher der Patient zum Zeitpunkt der Erkrankung bei der zuständigen Meldebehörde mit Hauptwohnsitz gemeldet war.

Die Adresse ist unbedingt anzugeben, wenn der Patient zum Zeitpunkt der Erkrankung mit Hauptwohnsitz bei der zuständigen Meldebehörde in Deutschland erfasst war. Das schließt zum Beispiel ein in Deutschland gemeldetes Kind ein, dessen Erkrankung während eines Urlaubs im Ausland auffiel. Ein Patient, der sich nur für die Dauer der Behandlung in Deutschland aufhält, aber mit Hauptwohnsitz im Ausland gemeldet ist, gehört nicht zur Zielgruppe.

Die Angabe von Geburtsort und Geburtsland ist hilfreich für wissenschaftliche Untersuchungen, z.B. in Bezug auf Migrantenkinder.

in Bearbeitung

Unter den Informationsunterlagen des DKKR versteht man die folgenden Dokumente:

• - das Informationsfaltblatt,
• - der Informationsbrief für Eltern und Patienten,
• - der Bogen zur „Bereitschaft zur Kontaktaufnahme durch das Deutsche Kinderkrebsregister“,

Diese Dokumente befinden sich in einem transparenten Umschlag. Sie dienen zum einen als Information für die Eltern bzw. den Patienten über die Arbeit des DKKR. Zum anderen soll der Bogen zur Kontaktaufnahme von den Eltern bzw. Patienten genutzt werden, um uns ihre aktuelle Adresse mitzuteilen und uns über ihre grundsätzliche Kontaktbereitschaft zu informieren. Deshalb bitten wir die Kliniken, diese Unterlagen an die Eltern bzw. Patienten weiterzureichen.

Die Informationsunterlagen werden den Kliniken vom DKKR zur Verfügung gestellt. Nach jeder Meldung eines neuen Patienten an das DKKR, wird ein neuer Umschlag mit Informationsunterlagen an die Klinik verschickt.

Grundsätzlich liegt die Verantwortung für das korrekte Ausfüllen des Bogens beim behandelnden Arzt. Dieser kann jedoch einen Mitarbeiter der Klinik mit dem Ausfüllen der Bögen beauftragen. Dieser Mitarbeiter darf dann auch den Bogen unterschreiben, wenn der Arzt dies so wünscht. Die Verantwortung für die inhaltliche Richtigkeit bleibt jedoch beim behandelnden Arzt. Die genauen Abläufe diesbezüglich legt die jeweilige Klinik in Absprache mit dem zuständigen Datenschutzbeauftragten fest.

Den GPOH-PID erhält man unter der folgenden Internetadresse: https://mi.imsd.uni-mainz.de/psx/. Fragen oder Problemen können gerne an Herr Sariyar gerichtet werden. Bitte denken Sie dabei an den Datenschutz!

Wir würden es sehr begrüßen, wenn Sie uns den Meldebogen dann wie gewohnt in zweifacher Ausführung per Post schicken. Ein Exemplar leiten wir im Fall der Teilnahme an einer Therapieoptimierungsstudie der GPOH an die Studienleitung weiter. Sie können den ausgefüllten Meldebogen aber auch per Fax schicken, oder auch per E-Mail, solange die Übertragung verschlüsselt erfolgt.