1. Was versteht man unter Patienten, die im Ausland erkrankt sind?
2. Warum nimmt das DKKR keine im benachbarten Ausland Erkrankten auf, die regelmäßig zur Behandlung nach Deutschland kommen?
3. Wie werden Meldungen von ausländischen Patienten behandelt?
4. Werden Verlaufsdaten/Langzeitverläufe der im Ausland Erkrankten, welche die übrigen DKKR Registerkriterien erfüllen, erhoben?

Unter dem Ausdruck „im Ausland erkrankt“ versteht das DKKR alle Patienten, die zum Zeitpunkt der Erkrankung nicht zur deutschen Wohnbevölkerung gehören, also nicht in Deutschland mit Hauptwohnsitz bei der zuständigen Meldebehörde gemeldet sind. Ein in Deutschland gemeldetes Kind, dessen Erkrankung während eines Urlaubs im Ausland auffiel, gilt nicht als im Ausland erkrankt. Ein Patient, der sich nur für die Dauer der Behandlung in Deutschland aufhält, aber mit Hauptwohnsitz im Ausland gemeldet ist, gilt hingegen als im Ausland erkrankt. Dabei spielt die Nationalität keine Rolle.

Seit Version 18 des Meldebogens wurde die Frage nach „im Ausland erkrankt“ durch „zum Zeitpunkt der Erkrankung Hauptwohnsitz in Deutschland“ ersetzt.

Das DKKR erfasst nur Patienten der deutschen Wohnbevölkerung. Diese besteht aus allen Personen, die in Deutschland mit Hauptwohnsitz bei der zuständigen Meldebehörde gemeldet sind.

Diese Vorgehensweise ist wichtig, da das DKKR die deutsche Wohnbevölkerung anhand der Bevölkerungszahlen des Statistischen Bundesamtes als Bezug für die Berechnung von Neuerkrankungsraten heranzieht.

Patienten, welche zum Zeitpunkt der Erkrankung, nicht in Deutschland mit Hauptwohnsitz bei der zuständigen Meldebehörde gemeldet sind, werden von uns nur erfasst, wenn sie an einer GPOH-Studie teilnehmen. Dieses Vorgehen gewährleistet, dass dieser Patient uns beim Datenabgleich mit der Studienleitung bekannt ist und vermeidet so unnötige Nachfragen nach einem vermeintlich nicht gemeldeten Patienten. Für diese Patienten werden jedoch keine Maßnahmen der Qualitätssicherung und Langzeitnachbeobachtung durchgeführt.

Nein. Personen, die im Ausland erkrankt sind, gehören nicht zur Registerpopulation im engeren Sinne. Damit werden keine Aktionen zur Vollständigkeit und zur Langzeitnachbeobachtung durchgeführt.