Visual Universitätsmedizin Mainz

In den Protokollen der (Therapieoptimierungs-)Studien sind korrekt formulierte Einwilligungserklärungen enthalten, die die Datenübermittlung an das Kinderkrebsregister und an die jeweilige Studienleitung sowie die dortige Speicherung abdecken. Die Kliniken sollen bei Teilnahme an einer Therapieoptimierungsstudie diese den Betroffenen vorlegen. Andere Formulare bergen die Gefahr, dass die gewählte Formulierung nicht korrekt ist.

 

Für nicht an einer Studie teilnehmende Patienten ist am Kinderkrebsregister ein entsprechendes Formular als Download verfügbar und kann [hier] (Pdf , 10.2 KB) heruntergeladen werden. Es kann jedoch auch angefordert werden. Neben den Studienleitungen und dem Kinderkrebsregister haben grundsätzlich auch andere Institutionen berechtigtes Interesse an den Daten. Dies sind die für die jeweilige Studie zuständigen Referenzeinrichtungen, das LESS-Zentrum, das pädiatrische Register für Stammzelltransplantation und die jeweils zuständigen Landeskrebsregister.


DOWNLOAD: Einwilligung